보령시의 희귀질환 산정특례 등록 인원이 2025년 5월 말 기준 1,928명으로 집계됐다. 

이는 보령시 전체 인구의 2.1%에 해당하는 수치로, 희귀질환자에 대한 체계적이고 지속 가능한 지원정책의 필요성이 다시 한번 확인됐다.

국민건강보험공단 자료에 따르면, 등록자 가운데 건강보험가입자는 1,729명, 의료급여수급권자는 199명이다. 질환 유형별로는 희귀질환 605명, 중증난치질환 1,323명으로 중증난치질환 비중이 상대적으로 높은 것으로 나타났다.

연령별로는 만 19세 미만 소아 환자가 73명, 성인이 1,855명으로 성인 환자가 절대다수를 차지했다. 

다만 희귀질환의 특성상 장기적·반복적 치료가 불가피하다는 점에서, 연령과 무관하게 안정적인 의료 접근성 확보가 핵심 과제로 지적된다.

보령시는 이러한 현실을 반영해 희귀질환자 치료 목적 교통비 지원사업을 시행하고 있다. 해당 사업은 연간 1억 원 규모로, 전액 시비로 편성됐다. 

지원 기준은 타 지자체 유사 사업 사례와 보령시 재정 여건, 사업의 지속 가능성을 종합적으로 고려해 설정됐으며, 최종적으로 시의회와 집행부 간 협의를 거쳐 결정됐다.

관내·관외 진료 기준도 명확히 구분했다. 관내 진료는 보령시 관할 의료기관 이용을 의미하며, 접근성은 확보돼 있으나 반복 진료로 인한 부담을 고려해 최소한의 지원을 제공한다. 

반면 관외 진료는 질환 특성상 수도권 중심 전문 의료기관 이용이 불가피한 점을 감안해 실질적인 이동비 보전을 중심으로 지원한다.

다만 관내·관외 구분과 관계없이 지원금은 동일 금액의 정액 지급 방식으로 운영된다. 

이는 대상자 간 형평성을 확보하고, 신청 및 지급 절차를 간소화해 신속하고 안정적인 지원이 가능하도록 하기 위한 조치다.

타 복지제도와의 중복 지원 문제도 정리됐다. 

국민건강보험 산정특례 제도는 의료비 본인부담금을 경감하는 제도인 반면, 보령시 희귀질환자 교통비 지원사업은 치료 과정에서 발생하는 이동 비용을 지원하는 사업으로 성격이 달라 원칙적으로 중복 지원에 해당하지 않는다. 

또한 희귀질환자 등록은 장애인 등록과 별도로 운영되는 제도이기 때문에 장애인 교통비 지원사업과도 중복 수령이 가능하다. 

다만 중복 제한이 필요한 경우에는 「보령시 희귀질환자 교통비 지원에 관한 조례」제8조 제1항 제3호에 따른 내부 기준이 적용된다.

한편 희귀질환 병명별 등록 인원이나 연령대·성별 세부 분포 현황은 국민건강보험공단 소관 자료로, 보령시가 보유·관리하는 정보가 아니어서 공개 대상 정보에 해당하지 않는다.

보령시는 해당 교통비 지원사업 추진에 앞서 보건복지부와 사회보장제도 신설에 대한 사전 협의를 완료했으며, 관련 법령상 절차를 모두 충족한 상태다. 

이를 통해 제도의 안정성과 지속 가능성을 동시에 확보했다는 평가다.

 “희귀질환은 개인과 가정의 문제를 넘어 지역사회가 함께 책임져야 할 영역”이며 “치료비뿐 아니라 이동 과정에서 발생하는 부담까지 고려한 현실적인 지원으로 희귀질환자와 가족의 의료 접근성을 실질적으로 높여 나아가야” 할 것이다.